En parler or not en parler ? (j'aime bien le franglais !!) That is the question = telle est la question... 

Aujourd'hui est un jour spécial et j'ai longuement hésité à savoir si j'en parlais et surtout si j'en parlais "ici" ! Ici c'est mon travail, c'est La Mamouta qui boss, qui créé donc pourquoi parler d'un truc qui relève plutôt de la vie personnelle ? 

Eh bien aujourd'hui j'ai décidé de m'écouter, d'écouter ce que mon coeur me dit de faire et mon coeur me dit ok c'est personnel, ok ça n'a rien à voir avec la couture, tes créas - quoique ? - mais c'est important !! tu dois en parler, pour justement qu'on en parle un peu plus, ici, en France !! Pour que ceux qui sont concernés, de près ou de loin se sentent moins seuls et surtout aussi pour qu'il y ait plus de reconnaissance !! 

Alors aujourd'hui, le 12 mai, eh bien c'est la journée internationale de lutte contre la fibromyalgie ! Et vous l'aurez compris c'est un mal invisible dont je souffre depuis maintenant 7 ans... Alors je n'ai pas du tout pris la décision d'en parler ici pour que l'on s'apitoye sur mon sort ou encore pour faire des ventes !! Peut-être même que vous ne comprendrez pas le "pourquoi elle en parle ici ?" mais ce n'est pas grave, je crois que pour moi, maintenant, c'est important d'en parler, "que ça sorte" ! 

Cela fait donc assez longtemps que je "vis avec" et que je n'aime pas trop en parler... Je me dis souvent "ça sert à quoi d'en parler ? ça va pas changer ma vie..." mais de temps en temps aux gens proches quand même, quand les journées, les périodes sont un peu plus difficiles... et puis il y a peu, je suis tombée par hasard sur FB sur une "warrior" comme elle aime dire, et cela m'a fait le plus grand bien !

Cette warrior c'est Violette DUVAL et depuis que je l'ai rencontrée "virtuellement" eh bien je me suis sentie moins seule, je me suis sentie écoutée, entendue et surtout soutenue ! Parce que Violette elle a mon âge et elle se bat pour nous toutes et tous ! Elle mène un sacré combat, à savoir essayer de secouer le cocotier ! se faire entendre, faire entendre nos voix afin que cette putain de maladie soit enfin reconnue et qu'on nous aide à aller mieux ! qu'on cherche, de quoi ça vient, quels peuvent être les traitements efficaces, quelles aides on peut apporter pour améliorer notre quotidien, qui, à différents dégrés, est difficile... Et Violette elle a trouvé une sacré manière de se faire entendre, de nous faire entendre : elle marche !! un peu, beaucoup et passionnément ! Marcher, même si c'est pas facile tous les jours, eh bien ça l'aide à aller mieux et donc elle marche et en même temps elle échange sur cette maladie avec les gens qu'elle croise, elle en parle, elle fait ce qu'elle peut pour que ça bouge et qu'enfin on ait la reconnaissance que toute personne souffrante devrait avoir ! Alors elle est partie de Marseille et elle a marché jusqu'à Paris - avec sa copine de route Huguette la poussette ! - et aujourd'hui 12 mai elle doit arriver à Paris et essayer de se faire entendre par le ministère de la Santé ! Pour qu'enfin cette maladie, reconnue par l'OMS comme maladie chronique, soit aussi reconnue en France par la Sécurité Sociale !

Et Violette elle a écrit un super livre "Bornes to walk" dans lequel elle explique la fibro, sa fibro (parce qu'il y a autant de fibromyalgies différentes qu'il y a de fibromyalgiques) les problèmes qu'elle a rencontrés à cause de ça mais surtout elle raconte sa folle histoire de vagabonde des routes du monde ! Et c'est magnifique, elle nous fait voyager avec elle dans son livre ! Et c'est kiffant ! C'est beau, c'est léger, ça dépayse ! Bref ça fait du bien ! Parce qu'elle en a vu du pays malgré ses problèmes de santé ! et c'est ça que j'ai trouvé génial dans sa démarche, c'est qu'elle parle fibro, elle explique, elle témoigne, mais surtout elle montre comment elle a réussi à dépasser ça, à trouver son équilibre et elle montre à tout le monde que oui c'est un combat quotidien mais qu'il y a du beau quand même à vivre ! Alors si ça vous botte lisez son livre il est simple, plein de douceur et de légèreté malgré la lourdeur de cette pathologie !

Pour ma part et rapidement, malgré les douleurs quotidiennes qui me donnent tous les jours l'impression d'avoir 90 ans, qu'à cause de cette vilaine invitée j'ai dû stopper mon activité professionnelle pour en trouver une plus "adaptée" eh bien je reste positive car finalement j'ai quand même de la chance... Mon mari est merveilleusement très présent et grâce à lui je peux supporter plus facilement cette maladie... Je suis bien entourée par ma famille, mes amis... Je peux adapter mon quotidien en fonction de la fibro, je me soigne avec la phytothérapie, je fais de la kiné et j'alterne période de repos et d'activités ! j'essaie de bouger le plus possible car bouger aide à diminuer les douleurs (encore faut-il pouvoir...) Et même si c'est difficile je m'épanouis dans ma petite entreprise de Mamouta !

Mais beaucoup n'ont pas cette chance, ne peuvent plus travailler, sont seuls et se retrouvent dans une grande précarité à cause de cette pathologie mais aussi et surtout parce qu'elle n'est pas reconnue... Et c'est un cercle vicieux car les douleurs empirent... C'est à tous ceux pour qui c'est beaucoup plus difficile que je pense aujourd'hui et c'est pour que les choses bougent que j'ai voulu vous en toucher 2 mots (bon ok y'en a beauuuuuucouuuup plus que 2 !!). Alors si vous aussi vous êtes touchés de près ou de loin, ou si vous pensez que vous pouvez faire avancer les choses eh bien je pense que la première des choses c'est tout simplement d'en parler pour faire connaître et reconnaître cette pathologie... 

Enfin pour terminer, voilà, je vous ai parlé de mon combat à moi ce petit truc merdique qui m'handicape la vie mais je ne cherche pas à ce qu'on me plaigne ou à me comparer "ah oui elle galère" "ah bah elle a de la chance, moi c'est bien plus difficile" "moi c'est moins etc"... Nan, j'ai juste eu envie de faire connaître cette maladie et surtout je crois que j'ai eu besoin d'en parler "j'ai envie d'en parler en fait, bah vas-y fais le !"

Mon "combat" n'est pas plus légitime que les vôtres. En fait je crois que qui qu'on soit, n'importe quelle vie on mène, on a tous nos galères et on a tous quelque chose contre lequel on bataille à un moment donné de nos vies et simplement, si on a envie ou surtout besoin d'en parler, pour n'importe quelle raison, eh bien il faut le faire si ça peut nous aider ! 

Finalement, fibro or not fibro, on est tous des warriors ! 

Merci de m'avoir lu, merci à mon petit mari chéri adoré sans qui la vie serait bien plus hard et merci à Violette Duval qui ne le sait pas mais m'a fait le plus grand bien en me donnant l'envie de "libérer ma parole" au sujet de cette saloperie de fibromyalgie !